Сообщество родителей детей с расстройством аутистического спектра (РАС) и продвинутые российские врачи бьют в набат. По их мнению, в ближайшее время детей с РАС в России будут лечить бездоказательными, отсталыми и даже опасными методами. Причиной волнений стала публикация проекта новых клинических рекомендаций для лечения детей с РАС, который Минздрав вынес на всеобщее обсуждение.

«Новая газета Европа» разбиралась, почему предложенные рекомендации не нравятся врачам, которые придерживаются принципов доказательной медицины, а также как принятие новых рекомендаций скажется на жизни семьи, воспитывающей ребенка с РАС.

«Патриотизм» в психиатрии

Информацию о том, что Минздрав готовится принять какие-то нехорошие рекомендации для детей с РАС, одним из первых сообщил фонд «Антон тут рядом», который помогает взрослым людям с аутизмом. Фонд обратил внимание, что среди прочего в этих рекомендациях присутствовали утверждения о том, что в России «аутизм гипердиагностирован», что порядка 75% детей с РАС имеют нарушения интеллекта, что основные доказательные поведенческие инструменты коррекции «в ряде случаев не просто бесполезны, но и вредны», ну и самое примечательное: «Детям с расстройствами аутистического спектра с 2 лет с целью коррекции агрессии рекомендуется галоперидол».

Фонд призвал всех неравнодушных писать отклики по существу на проект рекомендаций, опубликованный Минздравом, чтобы не допустить принятия документа.

Это известие спровоцировало целую волну острых комментариев.

«В преддверии Всемирного дня информирования об аутизме (который ежегодно отмечается 2 апреля. — Прим. ред.) в России планируют одобрить клинические рекомендации по РАС очень сомнительного качества», — написал в своем телеграм-канале российский педиатр Сергей Бутрий, папа ребенка с РАС.

«У Минздрава возникли новые впечатляющие идеи по поводу того, как сделать наше с вами житье еще независимее от Запада», — высказалась на своей странице в фейсбуке психоактивистка Саша Старость.

«Это прям очень плохо. И так детей с РАС у нас принято кормить нейролептиками неизвестно зачем. Сейчас еще все коррекционные подходы и практики инклюзии объявят нежелательными (спасибо, что не экстремистскими). Дремучие, малограмотные, самодовольные — вот на чьей улице сейчас праздник. Наконец они дождались и будут везде и всюду наводить «патриотизм» — принудительно приводить практики к уровню своей компетенции — то есть в район плинтуса. Уничтожая всё, наработанное за эти годы — но им непонятное», — добавила известный психолог Людмила Петрановская.

Специалисты, работающие в поле доказательной психиатрии и современной коррекционной педагогики, принялись опровергать тезисы новых рекомендаций. В частности, утверждение о том, что РАС в нашей стране «гипердиагностировано», легко разбивалось о конкретный факт: по статистике ВОЗ, распространенность этого состояния во всем мире колеблется в районе 1%, в то время как в России число официально выявленных случаев аутизма существенно ниже.

Утверждение о почти поголовном диагностировании у детей с РАС еще и интеллектуальной недостаточности вызвало сомнения в компетентности авторов рекомендаций. «В 2023 году исследования показали, что среди всех детей с РАС только 37,9% имели сопутствующую умственную отсталость», — отметил в своем телеграм-канале питерский врач-психиатр Степан Краснощеков.

Ну и вообще обескуражили всех утверждения о том, что современные поведенческие методики вмешательства, имеющие колоссальную доказательную базу, с успехом применяемые во всем мире, «не только бесполезны, но и вредны». Зато для лечения РАС полезен галоперидол, притом прямо с двухлетнего возраста.

«Это противоречит принципам гуманности медицины и лишает родителей права выбора, — написала в своем отзыве на клинические рекомендации группа поведенческих аналитиков и родителей детей с РАС. — Выбор прогрессивного сообщества лежит в области доказательных методик развития коммуникации и жизненных компетенций детей».

«В ряде случаев галоперидол может быть полезен, а в ряде случаев не просто бесполезен, но и вреден. В ряде случаев мобильный телефон/машина/телевизор/психиатр может быть полезен, а в ряде случаев не просто бесполезен, но и вреден», — уже откровенно троллил новые рекомендации психиатр Краснощеков.

Чем «рекомендации» Минздрава отличаются от настоящих?

Вопреки обманчивому названию, «рекомендации Минздрава» — это вовсе не рекомендации, а обязательный к исполнению документ, регламентирующий диагностику заболевания и его последующее лечение.

Рекомендации к лечению различных нозологий Минздрав пересматривает примерно раз в три года. Предполагается, что такая периодичность позволяет нашей медицине не отставать от прогресса.

Клинические рекомендации разрабатывает профессиональное врачебное сообщество, после чего Минздрав выносит эти рекомендации на публичное обсуждение. Выслушав замечания и при необходимости внеся коррективы, он утверждает эти рекомендации.

Последний раз клинические рекомендации для детей с РАС в нашей стране принимались в 2020 году. Как и сейчас, тогда случилось столкновение двух разных проектов. Один из них предложило Российское общество психиатров (РОП), а другой — Ассоциация психиатров и психологов за научно-обоснованную практику (АПСИП). РОП, безусловно, структура более системная, туда входят гранды государственной психиатрии, главврачи региональных психиатрических клиник и ПНИ, сотрудники различных НИИ. В то время как АПСИП — молодая организация, объединившая в основном частнопрактикующих специалистов, настаивающих на пересмотре многих устаревших догм отечественной психиатрии.

В тот раз принципиальное расхождение двух предложенных проектов рекомендаций заключалось именно в этом: РОП настаивало на приоритетности медикаментозной коррекции «проверенными средствами», а АПСИП говорила о предпочтительности поведенческих вмешательств.

Тогда, в 2020-м, «победила» концепция АПСИП.

В этом году Ассоциация психиатров и психологов обновила прежний вариант своих рекомендаций, привела его в соответствие с новыми знаниями. Однако при очередном пересмотре Минздрав вынес на обсуждение вариант, предложенный РОП, дав тем самым понять, что именно его и готовят к утверждению.

«Рука Запада» или экономия?

При желании в новом проекте рекомендаций действительно можно увидеть «следование антизападному тренду»: большинство методик, завязанных на прикладной анализ поведения (классическая АВА-терапия, PFA-ТОН, Денверская модель, LEAP, TEACCH), — изобретение англосаксонского мира. И в качестве базовых ценностей всех этих методик безоговорочно понимается уважение к личности ребенка с РАС и мягкое, ненасильственное обучение его жизненно необходимым навыкам. В сравнении с постсоветским подходом, очень характерным для российской классической психиатрии, такое терпимое отношение к непохожести детей с аутизмом на «нормиков» кажется просто вызывающим.

Уважение к личности — это явно не то, что сегодня Россия будет закреплять в официальных документах.

Однако родители аутичных детей быстро разглядели в проекте клинических рекомендаций и второй посыл — сугубо меркантильный.

— Даже сегодня официально поставить диагноз «аутизм» ребенку в России — это очень большое приключение! — говорит москвич Сергей, воспитывающий сына с РАС. — Это связано с тем, что аутизм — это основание для оформления инвалидности, но государству не очень-то хочется раскошеливаться на льготы и пенсию, поэтому врачи ставят детям что угодно, только не аутизм. Особенно в регионах. Да даже в Москве для того, чтобы поставили аутизм, нужно пройти сто кругов ада. Всюду очереди до второго пришествия. В итоге мы, например, прошли комиссию в центре Сухаревой (Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков. — Прим. ред.) на платной основе, за 11 тысяч рублей. Но этот путь не для всех родителей. Но деньги — это не самое главное, что вы теряете, пока не знаете диагноз. Самое главное — это время. Вовремя поставить правильный диагноз «аутизм» и начать работать с ним — это значит дать своему ребенку шанс на социализацию.

— Дети с аутизмом все очень разные, и перспективы у всех разные. Но что одинаково для всех: чем раньше начнешь — тем большего добьешься, — говорит жительница подмосковного Подольска Мария. — Доказано, что регулярные и продолжительные занятия АВА-терапией дают хороший результат. Вот мой занимается три дня в неделю по два часа. У нас огромные успехи, но это так дорого! Раньше мы ездили в Москву, в большой, очень известный АВА-центр. Один час там стоил 3600 рублей. Сейчас ходим в место подешевле, но всё равно набегает сумма огромная! Реабилитация ребенка — сейчас главная статья расходов нашего семейного бюджета.

Мария полагает, что если в клинические рекомендации внесут АВА-терапию и другие современные методы коррекции, то государству придется обеспечивать их пациентам в том или ином объеме. А такую нагрузку бюджет брать на себя не готов. Лучше как раз сократить число пациентов, обозначив, что в России «РАС гипердиагностировано», а по достижении 18 лет ставить этим детям шизофрению с последующей перспективой отправки в ПНИ.

— Жизнь родителя «аутиста» тяжела и неказиста, — иронизирует Мария. — Это надо пахать, пахать и пахать. Многие продают квартиры или другое имущество, потому что это надежда вытащить ребенка в какую-то относительную норму. Мы прекрасно знаем, что наше общество нетерпимо к людям с особенностями. Особенно с ментальными. Поэтому чем ребенок лучше мимикрирует под это общество, тем более счастливой видится его перспектива.